- El domingo 27 de noviembre vamos a realizar una marcha, estamos en contra de los privilegios del INE y los invito nos acompañen
Ciudad de México a 17 de noviembre 2022.-La diputada María Eugenia Hernández Pérez, Coordinadora Temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación de la Cámara de Diputados, propone iniciativa para que toda persona que necesite los servicios de salud de baja prevalencia obtenga está atención.
La congresista indicó, nosotros empezamos una serie de recorridos y lo comentamos en ese foro a los doctores Luis Carbajal, y a todo su equipo que si nosotros nos comprometemos apoyar a los pacientes con enfermedades raras teníamos que tener un producto legislativo, tuvimos que realizar por 9 meses una serie de visitas a diversas instituciones y centros hospitalarios como el Instituto Nacional de Pediatría (INP).
Asimismo, tuvimos el gusto de platicar con ellos, vimos un espacio que cualquier hospital de zona y de los estados puede tener, ya cuentan con especialistas en Pediatría, con insumos básicos para la atención de estos pacientes con enfermedades raras. Muchas veces es tener voluntad de empujar este tipo de acompañamiento, de impulsarlo y visibilizarlo, ese fue nuestro compromiso.
La morenista reiteró, reconozco que actualmente existen 16 Estados de la República Mexicana que no cuentan con un establecimiento con acreditación y lo que se está buscando es atender a pacientes con alguna enfermedad de baja prevalencia. El problema que tienen estos pacientes es que se tienen que trasladar muchas veces a los hospitales de algunos estados y buscar hospedaje; lo que les quiero decir es que tengamos un poquito de sensibilidad y pensar que en algún momento podemos tener o conocer a un paciente de enfermedades raras.
Como dijo el Doctor: “luchamos por salvar la vida, prolongar más la vida de estos pacientes, que tengan una esperanza de vida más larga, de calidad, dignidad y de respeto”.
Hernández Pérez comentó, no podemos ser ajenos a la situación que viven diariamente estos pacientes con enfermedades raras. Queremos lograr que toda persona que necesite los servicios de salud de baja prevalencia obtenga está atención.
Nuestras niñas y niños quienes presentan alguna discapacidad tienen derecho de que se les provea sin importar el lugar de residencia e institución y, cuente con un hospital acreditado en todas las entidades del país para su atención.
La legisladora María Eugenia, del Distrito 11 de Ecatepec, Estado de México, refirió seguimos trabajando de la mano con la Comisión de Salud que preside el diputado Emmanuel Reyes Carmona, para que esta iniciativa pueda ser una realidad en beneficio de todos los pacientes que sufren alguna enfermedad de baja prevalencia en nuestro país.
Señaló, agradezco la voluntad de todos los legisladores que se vayan sumando sin importar el Grupo Parlamentario, sigamos buscando beneficios de acceso a la salud de todos los mexicanos. También nos comprometemos para que esta iniciativa tenga la aceptación y se vote a favor, vamos a luchar hasta lo último.
Durante la conferencia de prensa el doctor Luis Carbajal, actual jefe de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría (INP), declaró que no tiene la parte tributaria de salud y que el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), no tiene hospitales preparados y acreditados para ver a estos pacientes, finalizó.